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女儿患罕见病,倔强妈妈用爱创造奇迹,16 [复制链接]

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12月25日,医院再次通知缴费后,已经彻底一病返贫的吕芸芸无奈之下,硬着头皮尝试给前夫打去了“我们娘俩真没招了!身上就剩几百块钱了,女儿等着钱进仓呢,你能借给我们5万吗?将来一定还你!”还没等她说完,电话里就传来一顿牢骚满腹的埋怨声,并无情地挂断了电话。此时,旁边懂事的女儿王泓萱赶紧安慰潸然泪下的妈妈。(图/文北疆记录者)

吕芸芸是长春市一位单亲妈妈。年,吕芸芸和前夫结婚三年后迎来了一位可爱小公主的降生,她就是王泓萱。对抵御风险能力低的家庭而言,有时候美好和幸福总是短暂的。王泓萱出生一个月后就医院重症监护室,当时不但被确诊为:新生儿重度贫血、败血症、小儿肺炎、低钾血症、肠粘膜脱落等症状,还持续高烧40度,全身铁灰色瘦成皮包骨,体重不到一公斤,被多次下达病危通知书,医生称其仅有1%的生存机会。

入院不长时间后,王泓萱最终被确认为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”罕见病,是现在国家刚出台的第一批罕见病目录的第25项,全世界仅例,唯一的治疗办法就是骨髓造血干细胞移植。在是否救治女儿的问题上,前夫和吕芸芸产生了质的分歧,前夫认为“这病是无底洞,只能用钱续命,应该放弃!”而作为母亲的吕芸芸则坚持“即使砸锅卖铁,也要救女儿!”为此两人闹得不可开交。图为吕芸芸坐在女儿病床前的地面上,愁眉紧锁。

年,王泓萱靠补吃激素维持生命,以致于出现了激素脸、骨质疏松等症状,还经常感染发烧,每隔几天就要住院。吕芸芸不想千辛万苦救医院里成长,于是孤身一人抱着孩子前往石家庄、天津、北京等地寻求治疗方案,结果得到的答案是一致的:唯一的治疗方法就是骨髓移植。图为12月25日,王泓萱正在吃药。

吕芸芸介绍,当时的医疗条件还没有半相合配型移植技术,只能做全相合配型成功后才可以移植,且治愈率不高,医生告诉她可能若干年后科技和医疗技术发达了,王泓萱才有希望治愈。无奈之下,吕芸芸只能听从专家的建议把希望寄托给未来,带着女儿回了老家。自那以后一直到年,王泓萱靠输血维持着生命,为了让女儿能够活着,很多时候,吕芸芸靠献血的方式助女儿有血可输。图为吕芸芸母女俩在一起。

年是王泓萱治疗正需要钱的时候,爸爸却自作主张将姥爷为她治病而借来的5万块钱转借给了一个朋友,这笔外债也随着借款人第二年的去世打了水漂。对此,吕芸芸感觉被骗了,埋怨前夫不想救女儿却可以借钱给外人。这件事情的发生,也进一步加剧了吕芸芸和前夫的婚姻危机。图为吕芸芸为把钱省下来给女儿攒钱看病,不舍得吃和穿,大多时候吃的最多的就是馒头和咸菜。

婚姻是靠双方用心经营的,一旦貌合神离,曲散人离也就不远了。前夫和吕芸芸结婚时没钱没房,就住在了岳父母家。前夫本身就患有乙肝大三阳,女儿又患罕见病后,家里的压力全压在了吕芸芸一人的肩上。为了照顾好丈夫和女儿,吕芸芸没日没夜地操劳着。令她没想到的是,前夫年选择了离婚,当了爱的逃兵。面对前夫的无情,吕芸芸委屈而不解地哭了一个月,暴瘦了13斤。图为吕芸芸在展示离婚证。

离婚后,坚强的吕芸芸没有被残酷的命运和失败的婚姻所打倒,而是一边工作一边为女儿输血治疗维持生命,医院没有应急血,她就跑去血站献血,曾多次因贫血和营养不良而晕倒。就这样,王泓萱靠输血和吃大量激素药维持到年。也就是在这一年,王泓萱的病情靠吃药控制不住了,开始恶化,吕芸芸只好到处拜访亲朋好友借钱,带着女儿再次踏上了四处求医的心酸旅程,但效果都不太理想。图为11岁时的王泓萱。

多年来,前夫没给过一分钱,也没看过女儿王泓萱,吕芸芸深知女儿是很想爸爸的,但是爸爸已经有了新的家庭,善良而坚强的吕芸芸从没打扰过前夫一次,她一直用更多的母爱来弥补女儿缺失的父爱。就这样,住院,回家,再住院,吕芸芸含辛茹苦地将女儿王泓萱养活到了16岁。

在16年求医的路上,吕芸芸养成了一个雷打不动的习惯:每天都会查阅关于女儿病情的治疗方案。今年5月,吕芸芸终于得到一个好消息:北医院可以进行半相合骨髓造血干细胞移植,一旦移植成功,女儿就可以摆脱16年疾病的痛苦,从此过上正常人的健康生活。看到希望后,吕芸芸欣喜若狂的同时,也激动的泪流满面,连夜带着女儿踏上了开往北京的火车,她说这次一定要让王泓萱彻底好起来。

“王泓萱治愈率很高,移植需要30万,你们先回家准备钱吧!”身无分文的吕芸芸听闻后吓得瘫坐在地。多年来为给女儿治疗,吕芸芸不但花光了积蓄,还欠下了一大笔外债,每个月生活费还需要父母补贴。正当她一筹莫展时,父母沧桑的身影出现了。“这是20万!你赶紧去交钱让孩子进仓!”原来吕芸芸父母把老家的房子和院子都卖了,吕芸芸抱着父母痛哭“爸妈,女儿对不起你们!”。图为吕芸芸背医院求医。

女本柔弱,为母则刚。吕芸芸患有慢性支气管炎,身体也不算太好,需要常年吃药。由于是女儿移植手术的唯一供体者,为了提高身体免疫力,吕芸芸坚持每天跳绳次锻炼身体,她说一定要给女儿最好的细胞和骨髓,因为女儿治愈的希望就在前方,过了这一关就是胜利。移植手术时,吕芸芸躺在手术台上,造血干细胞抽了15个小时,骨髓抽了毫升,她咬着牙坚持着,没有掉一滴眼泪。

如今,移植后的王泓萱出现各种并发症,尿血性膀胱炎长达5个月没好,严重肠排导致每天便血,抽搐导致的可复性脑病,血小板功能植入不良每三天要输一个血小板,低钾血症,消化功能紊乱。王泓萱住院7个月已花费万元,现在每天排异还需要高昂的费用。眼看着女儿后续还需要30万元治疗费用却没有一点着落,吕芸芸看着手中的催款单,眼泪止不住的掉,希望好心人伸出友爱的手,帮帮这对可怜的母女和伟大的母亲吧!

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