暖白小屋,白血病病友的自留地
采访、撰文/九九制
我们都很好
我与溪溪相识很早,在我弟弟一疗时就已经认识了,彼时她在天津血研所移植后半年左右才控制住膀胱炎出院,我们正在武汉协和苦苦挣扎。后来我们治疗情况实在不理想,也是她给了我道培医生的联系方式,我们转院去了道培,做了CAR-Tt后移植。如今我们已经移植完九个月,她也在不久前刚做完移植后18个月的大查,所幸,我们的检查结果都相对不错。
溪溪04年出生,江苏淮安人,从小学习钢琴,年考上天津音乐学院附中,年4月确诊费城阳性急淋B(Ph+ALL),当时疫情刚稍稍得到控制,在淮安的她被转入天津血研所开始治疗。经历了四个疗程的化疗之后,选择了爸爸作为供者接受了造血干细胞移植,出仓不久出现了皮排,随即又出现了肠排,肠排了一个多月基本控制住后,又有了膀胱炎,因为膀胱炎实在严重,在医院治疗了好几个月才得以出院。因为和溪溪本就相识,一直是朋友的我们日常都有在沟通,我一直觉得这个小姑娘有很多可写的点,因为我早就在心里暗暗地给认识的朋友们打上不同的标签,我给溪溪的标签最醒目的不是十七八岁身患白血病的花季少女,一直是“钢琴女孩儿”。可能是身边一直学音乐的朋友实在不多,所以在认识的诸多病友里,她一直都让我印象深刻。在对她采访前,我们都是