文/北京新阳光慈善医院医务社工张骥曦
“假如你的生命只剩7天,我能为你做什么?”
......
这是我从六年社工专业学习毕业后正式成为一名医务社工的第三年。尽管不是第一次面对死亡,却是第一次经历了一条鲜活的生命、一个在最后的时间里迷茫、求助、遗憾、告别......
苦难
第一次见到文文的时候,这个15岁的小姑娘安静得仿佛不存在,瘦弱的身体躺在血液肿瘤科的病房里显得脆弱又惹人怜爱。自年4月因确诊急性髓系白血病,文文接受长达两年的化疗后又不幸复发,几经波折终于在年9月顺利完成造血干细胞移植。就在全家人以为胜利的曙光就在眼前的时候,一切变故出现在了两个月后,膀胱炎、重症肺炎以及水痘、严重的移植后肠道排异等等病症和不适症状折磨着文文,也让更大片的阴云继续笼罩着这个普通的家庭。
年6月底,情况更糟糕了,文文出现便血并在经检查后发现微小血管病变,医生为文文安排进行三次血浆置换却效果甚微。生命危在旦夕,确诊以来超过80万的治疗费用已经让这个家庭再也承担不起任何风波,为了照顾文文,父母把12岁的弟弟留在外婆家,在武汉做临时工维持生活,能借的钱、能想的办法全都试过了,如今可谓是山穷水尽。每天的检查结果不断催促着这个不堪一击的小家庭做出选择,同时到来的还有委婉的欠费提醒,两难全的境地,让文文的父母在治疗方案的调整上,如履薄冰。
陪伴
艰难时刻,文文所在的血液肿瘤科主任联系到了我,从文文确诊至今一直跟进治疗的主任也对孩子目前的情况表示遗憾,对这个家庭深表同情,因此希望社工能够立即参与文文后续的治疗干预计划,无论最后结果如何,多谢温暖和照顾。尽管过往有探访和面谈记录,但显然目前的情况仍是特殊紧急。于是回顾前期情况后我迅速与文文的治疗团队了解目前的治疗进展和预后情况,并结合文文的家庭经济情况、心理情绪状况根据专业的重病谈话框架制定个案面谈计划。
在该个案中,需要先将文文和其父母作为两方面考虑,鉴于病情危重,因此首要紧急的是协助医疗团队与文文的父母理清现状,思考最适合的临床选择;随后要